物联网集群擦亮“城市名片”******
2400台工业触摸屏的订单，紧急要求3天内交货，可企业该产品产能只有每天600台。这样的订单，接还是不接？
“以前遇到这种订单，工厂接不了。”无锡普洛菲斯电子有限公司生产运营负责人石勇说，按照以往生产组织模式，临时搭建生产线要向装备厂商订货，周期基本是3到6个月，还要调试、安装，“不过，今年3月，这样的单子我们不仅接了，而且按时保质保量交付了。”
底气来自“5G+积木式柔性生产单元”和“5G+柔性生产执行系统”。由协作机器人以及组装、耐压测试、激光打标、洁净单元等组成的六边形工作台，只用15分钟，就完成了硬件组装。石勇说，经过软件调试，半小时内，每天350台产能的5G柔性生产线就正式投入生产。“新老产线合力，原本4天才能完成的生产任务被压缩到2天半完成，获得了客户的称赞。”
无锡普洛菲斯电子有限公司，是5G与物联网赋能制造业数字化转型的标杆企业。自2009年获批全国唯一国家传感网创新示范区以来，无锡以应用带产业、以示范拓市场、以模式促推广，物联网已成为这座城市的产业地标和城市名片。在工信部2019年组织的国家级先进制造业集群竞赛中，无锡市物联网集群成为首批国家先进制造业集群。2021年，无锡物联网产业以26%的同比增速、3563亿元的产业规模，展现出强劲的发展后劲。
应用先行
完善产业生态，物联网促进生产、走进生活、造福百姓
初冬时节，位于江苏宜兴丁蜀镇的无锡市茶叶研究所山地茶园里，工作人员正在为茶树修剪枝叶、追加有机肥。绿油油的山坳里，4根10多米高的杆子，格外醒目。
“春节前后，茶树开始抽芽。这时无锡的最低温度可能降到零度左右，山坳里湿气大，容易形成霜冻。抽芽期的茶树遭遇霜冻，芽就毁掉了。”技术员董奇说，最近几年，借助茶叶物联网平台，无需安排人工半夜巡视，茶园也没再遭受霜冻的侵害。
奥秘就在那4根高高的杆子上。“上面装着温度传感器等物联网设备和风扇。传感器检测到茶园上部气温低于3摄氏度时，平台系统会自动启动风扇，将山坳里的冷空气吹走，防止结霜。”董奇介绍。
茶叶物联网，只是丁蜀农业物联网小镇众多应用案例中的一个。
“有了物联网，稻田的温度、降雨量、光照强度、风速风向等气象指标能随时查询，还可以通过肥情监测设备收集农作物叶面反射的光谱，分析出农作物的生长指数，获得最优施肥方案。”无锡莲花荡农场技术员许冠华介绍，通过大田物联网平台以及手机应用，坐在办公室，远程遥控水肥一体机灌溉的同时完成精准施肥，不仅一亩地能节约5%的氮肥，出产的“莲花荡”牌大米更是多次获得中国绿色食品博览会金奖。
江苏中农物联网科技有限公司打造的农业物联网总平台，已建成水产养殖、畜禽养殖、大田作物、茶叶种植和设施园艺等农业生产主要领域的物联网示范工程。其中，水产养殖物联网已覆盖宜兴市主要水产养殖乡镇，建成标准化示范区5万亩，并在23个省份推广，取得明显的社会效益和经济效益。
物联网技术与传统农业擦出火花，让农民从田间走向“云端”， 同样的转变在其他行业不胜枚举。
“物联网产业发展初期，无锡坚持典型引路、以点带面，建立了‘试点—示范—推广’的长效激励机制。”无锡物联网创新促进中心理事会秘书长崔健敏说，无锡在全国率先部署电力、食品溯源、水利、车联网等重大应用示范工程22个，涵盖工业、交通、环保、医疗健康、公共安全、城市管理等重点领域，并逐步拓展到全市300多个细分行业，形成一系列“促进生产、走进生活、造福百姓”的智慧解决方案和商业运营“无锡模式”，为全国乃至全球物联网规模化应用提供了示范样板。
应用市场的开拓，离不开生态体系的完善。
——在基础设施方面，无锡在全国率先实现商用NB—IoT窄带物联网全域覆盖，部署全国首个IPv6规模商用网络，5G建设密度、流量驻留比全国领先；建成全球首个城市级车联网LTE—V2X网络，获批建设全国首个国家级车联网先导区。
——在金融方面，建立了“产业基金+银行信贷+保险服务”的综合性金融服务体系，物联网领域基金规模超600亿元，总量全国领先。
——在人才方面，立足“太湖人才计划”，建立了开放、包容、共享的人才机制。截至目前，无锡已集聚物联网各类人才20万人。
创新驱动
培育链主企业，物联网领域超半数的国际标准由无锡主导制定
走进缝纫机生产企业杰克科技股份有限公司浙江台州工厂，原先需要1000多名工人的机壳加工车间里只有30人，复杂的26道加工工序被合并成一个智能机壳加工中心，加工一台缝纫机机壳的时间从1小时缩短至1分钟。
“通过实施‘未来工厂’建设，杰克科技的生产效率提升20%，产品不良率降低20%，企业产品研发周期缩短30%，能源利用率提高10%。”数字化解决方案供应商瀚云科技有限公司工程师宋雅军说，好成绩源自数字化，而数字化的基础是准确采集企业各种机器的生产数据。与不少企业一样，杰克科技的生产设备大多是国外品牌，种类繁多、接口和通信协议不统一，给数据采集和制造执行系统推进带来不小的阻力。瀚云科技独立研发的4G/5G网关、数控网关、多功能开发板等硬件设备，帮助杰克科技解决了350余台高端CNC机床的数据采集难题，并提供了“一键上云”的能力。
作为朗新科技集团的子公司，瀚云科技开发的瀚云HanClouds工业互联网平台，目前已连接5000余家企业、1600余万台设备/产品，先后获得工信部工业互联网产业联盟评定的五星级平台、APP优秀解决方案等国家级奖项60余项。
瀚云工业互联网平台，是无锡物联网产业集群坚持创新驱动、不断增强产业升级动能的一个典型代表。
崔健敏介绍，通过探索建立“技术+模式”自主创新体系，集群内部应用和行业领域高端创新资源加速集聚，获批创建国内首个芯片封装测试领域国家先进制造业创新中心，国家超算中心、国家智能交通综合测试基地、国家物联网感知装备产业计量测试中心等178家“国字号”创新载体相继建成投用。面向行业市场需求的高性能制造执行系统传感器、异构感知数据融合、物联网终端安全防护等一大批创新成果达到国际领先水平。物联网领域超半数的国际标准由无锡主导制定。
创新驱动下的内涵式发展，引导物联网步入量质并重的新阶段。
“截至目前，无锡企业承接的物联网工程已遍及全球78个国家和地区的830多座城市。”无锡市工信局有关负责人介绍，2020年，无锡物联网企业已达3657家，涵盖关联芯片、感知设备、网络通信、智能硬件、应用服务等全产业链条。以卓胜微、先导、信捷为代表的物联网相关领域上市企业高达79家，国家级专精特新“小巨人”企业和制造业单项冠军企业33家，涌现出一批以远景智能、朗新科技、中科微至、航天大为等为代表的行业领军企业，一批“生力军”正在奋力长成“主力军”。以雪浪工业大数据、南山车联网、慧海湾先进感知为特色的差异化产业布局基本形成。
政策保障
注重规划引领，健全市场化、强融合、跨区域的协同体系
初冬时节，一个特殊的车队行进在无锡市锡山区先锋中路上。前向碰撞预警、异常车辆预警、弱势交通参与者碰撞预警、限速预警、闯红灯预警、协作式自适应巡航……“驾驶”这些车辆在全长6.3公里开放道路上平稳行驶的，是一张车、路、云协同的智能网络。
2020年以来，锡山区先后实施了车联网一期、二期示范工程，实现45平方公里内智能网联路侧设施全覆盖。如今，在“车联网小镇”里，一辆辆自动驾驶小巴，悄无声息地接送着居民；一台台造型别致的无人驾驶清扫车，自动洒扫着路面……
融合“聪明的车”“智慧的路”，赋能“智慧的城”，离不开政策先行。仅半年时间内，无锡就发布了《智能网联道路基础设施建设指南第1部分：总则》、起草完成《无锡市车联网发展行动计划(2022—2025年)》，“1个地方法规+1个行动计划+N个标准规范”的车联网规划体系基本形成。
政府与车联网运营主体同步推进、统一运维的常态化建设模式，吸引近300家车联网及智能网联汽车相关企业聚集无锡，其中近65%为智能网联汽车零部件及自动驾驶相关企业，去年核心产业产值已近300亿元。
车联网产业的快速发展，是无锡物联网产业集群发展中强化政策保障、持续优化产业发展环境的缩影。以《无锡国家传感网创新示范区发展规划纲要(2012—2020年)》《无锡市“十四五”物联网产业发展规划》为引领，无锡已滚动实施4轮物联网产业发展三年行动计划，通过“精准滴灌”形成具有系统性和迭代性的推进体系。
把服务落实落细，2018年无锡成立了专门的集群促进组织——无锡物联网创新促进中心。崔健敏介绍，促进中心采取“事业+企业”双轨运营的模式，统筹推进“攻研发”与“建生态”。促进中心建立以来，引进中科院微电子所领军团队研发产业链急需的关键共性技术，创立省级制造业创新中心和产业创新中心，构建了市场化、强融合、跨区域的系统性协同体系，打造了涵盖载体、投资、展会、联盟、智库等多元能力的综合赋能体系。
“1家促进机构+10家专业协会+12家行业联盟”的系统性协同服务网络，让产业集群内企业受益良多。据介绍，无锡每年开展技术研讨、应用推广、合作配套等交流活动500余场，其中尤以供给侧、需求侧对接成效最为突出。注重激活创新“存量”，实施“一所一策”计划，充分释放公安部交研所、中船702所、中电58所等在锡“大院大所”的创新优势，促进技术与资本、成果与市场的有效对接，推动产学研用深度融合，让集群内企业协同创新效率大大提升。
“数字产业集群的一大特点是打破地域界限。”崔健敏说，去年，无锡与上海嘉定、合肥、杭州共建长三角面向物联网领域“感存算一体化”超级中试中心，就是纵深推进跨区域协同、激活产业发展动能的新尝试。
依托先发优势，近三年无锡物联网产业营收平均增速超20%，一场实体经济与数字经济的深度融合正在无锡的产业沃土上生发激荡。记者 王 政
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
